Hot social

ป่วยโรคหายาก เบิกบัตรทองได้ไหม

13 ธันวาคม 2019 เวลา 08:38 น.
เปิดอ่าน 250

“บิ๊กตู่” ย้ำว่า “จะไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง” ชาวบ้านก็หวังว่าผู้ป่วยโรคหายากเหล่านี้จะไม่ถูกทิ้ง เพียงเพราะกองทุนต่างๆ ไม่อยากควักกระเป๋าตัวเอง

          ที่ผ่านมากระทรวงสาธารณสุขพยายามเพิ่มการอำนวยความสะดวกให้ผู้ประกันตนหลายอย่าง เช่น โครงการผู้ป่วยรับยาร้านยาใกล้บ้าน ฯลฯ รวมถึงการสัญญาว่าจะผลักดันเพิ่มสิทธิประโยชน์ให้  “กลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก” ซึ่งถือว่าน่าสนใจมาก เนื่องจากโรงเหล่านี้ทำให้ผู้ป่วยหลายคนถึงกับแทบล้มละลายหมดตัว !

 

          “โรคหายาก” (Rare Disease) แปลตรงตัวคือ โรคที่ไม่ค่อยเจอในคนเจ็บป่วยทั่วไป เมื่อตรวจพบแล้วหมอเองก็ไม่รู้จัก บางครั้งฝรั่งเรียกว่า “Orphan disease” แปลตามศัพท์หมายถึง “โรคกำพร้า” หรือโรคที่ไม่มีแหล่งเป็นมาชัดเจน ปัจจุบันถูกค้นพบแล้วไม่ต่ำกว่า 8 พันโรค เช่น กรณีดาราชายชื่อดัง “วินัย ไกรบุตร” เป็นโรคภูมิคุ้มกันใต้ผิวหนังบกพร่อง หรือโรคตุ่มน้ำพอง “เพมฟิกอยด์” (Bullous pemphigoid) อาการผิดปกติเกิดจากระบบภูมิคุ้มกันที่ไปทำลายโปรตีนยึดผิวหนังชั้น “หนังกำพร้า” กับ “หนังแท้” เมื่อผิวหนังทั้งสองชั้นแยกตัวกันก็เกิดเป็น “ตุ่มพอง” แสบร้อน คัน ตามผิวหนังทั่วร่างกาย “เพมฟิกอยด์” ถือเป็นโรคหายาก เพราะอัตราเฉลี่ยพบโรคนี้แค่ 0.25 คนใน 1 แสนคน เปรียบเทียบกับ โรคไข้เลือดออกที่พบประมาณ 150 คนต่อ 1 แสนคน

 

          ดาราชายข้างต้นเปิดเผยต่อสื่อมวลชนว่า โชคดีมีคนใจบุญช่วยกันบริจาคค่ารักษาให้เพราะต้องใช้ไม่ต่ำกว่า 5 แสนบาทกว่าอาการจะค่อยๆ ดีขึ้น ซึ่งบัตรทองหรือ “สิทธิประโยชน์หลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า” ไม่ได้ครอบคลุมถึงยารักษาโรคนี้ 

 

 

          เช่นเดียวกับคุณแม่วัยสาวอายุ 25 ปี ที่แชร์เรื่องราวของลูกป่วยโรค โมเซอิก ไตรโซมี่ 8 (Mosaic trisomy 8) ในโลกออนไลน์ หลังพบความผิดปกติตั้งแต่อยู่ในครรภ์ หมอที่จังหวัดลพบุรีบอกว่าไม่เคยเจอโรคนี้มาก่อน ทารกมีอาการผิดปกติเนื่องจากหัวใจโต มีน้ำในช่องหัว 2 ช่อง และมีจุดขาวในลำไส้ทำให้ไส้บวม หมอแนะนำให้ไปรักษาที่โรงพยาบาลราชวิถี จนพบ สาเหตุเกิดจาก โครโมโซมคู่ที่ 8 เกิน 1 แท่ง ถือเป็นโรคหายาก เนื่องจากตอนตรวจพบทารกในครรภ์อายุได้ 7 เดือนแล้ว จึงไม่สามารถยุติการตั้งครรภ์ได้ หลังคลอดออกมาก็พบว่าลูก “ไม่มีรูก้น” จากนั้นทีมแพทย์ก็เริ่มช่วยกันรักษา ต้องมาพบแพทย์ทุกเดือนไม่ต่ำกว่าเดือนละ 3 ครั้ง

 

 

          นอกจากนี้ยังมีกรณีของ “น้องซีดี” หรือ กฤตไน เลาหปราสาท ดาราเด็กจากภาพยนตร์หลายเรื่องป่วยเป็น “โรคโมยาโมยา” ที่เกิดจากหลอดเลือดสมองอักเสบและมีการอุดตันของหลอดเลือดทำให้มีอาการปวดหัวและความจำไม่ค่อยดี ต้องผ่าตัดและรักษาโรคนี้ไปเรื่อยๆ แพทย์ที่รักษาแจ้งว่าโรคนี้คนไทยมีโอกาสเป็นแค่ 1 ในล้านคนเท่านั้น

 

 

          หรือกรณีของ “น้องปุ๊กโก๊ะ” ป่วย โรคเอ็มพีเอส (Mucopolysaccharidosis, MPS) ตั้งแต่วัย 13 ปี โรคนี้เกิดจากความผิดปกติของพันธุกรรม ผู้ป่วยมีอาการหลายอย่างผสมกัน เช่น กระดูกใบหน้า แขน ขาผิดปกติ ตับโต กระจกตาขุ่น หูหนวก ไส้เลื่อน และความผิดปกติทางระบบทางเดินหายใจ เมื่อญาติพาไปหาหมอ ก็ได้รับการแจ้งว่าเป็น “โรคหายาก” ไม่มียารักษา ทำให้น้องปุ๊กโก๊ะต้องทนทรมานกับอาการปวดข้อ ปวดกระดูก หายใจไม่ออก จนกระทั่งโชคดีเจอแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมจากสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ ช่วยติดต่อจนได้รับการบริจาคยาจากมูลนิธิเจนไซม์แชริเทเบิล จนอาการดีขึ้นเรื่อยๆ สามารถลุกเดินและวิ่งได้เหมือนเพื่อนๆ แต่ต้องไปรับยาเอ็นไซม์ต่อเนื่องทุกๆ อาทิตย์ ทุกวันนี้ครอบครัวยังรู้สึกกลุ้มใจว่าหากไม่ได้รับการบริจาคยาแล้วจะทำอย่างไร เนื่องจากบัตรทองไม่ครอบคลุมถึงโรคนี้ 

 

 

          สำหรับวงการแพทย์แต่ละประเทศนั้นมีนิยามของ “โรคหายาก” แตกต่างกันไปบางประเทศให้นิยามว่าโรคที่พบ 1 ใน 2,500 คนของประชากรก็ถือว่าเป็นโรคหายากแล้วแต่บางประเทศอาจต้องเป็น 1 ต่อแสนคนหรือขึ้นไป

 

          สำหรับประเทศไทยแล้วเบื้องต้นแบ่งเป็น 2 กลุ่ม ได้แก่ 1.โรคหายาก (Rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน หรือพบ 1.4 คนต่อประชากร 10,000 คน และ 2.โรคหายากขั้นสุด (Ultra rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 1,000 คน 0.14 คนต่อประชากร 10,000 คน

 

          ปัจจุบันมีโรคหายากที่พบในไทยประมาณ 300 โรคเนื่องจากเป็นโรคเรื้อรังที่รักษายาก ทำให้ค่าใช้จ่ายสูง บัตรทองส่วนใหญ่จึงไม่ครอบคลุมค่ารักษา เช่น “โรคไขกระดูกฝ่อ” หรือโรคที่ไขกระดูกไม่สามารถสร้างเซลล์เม็ดเลือดได้ ทำให้มีอาการเกล็ดเลือดต่ำเป็นโลหิตจาง ติดเชื้อโรคอื่นๆ ได้ง่าย พบ 4 รายต่อประชากร 1 ล้านคนต่อปี หรือประมาณ 280 คนทั่วประเทศไทย

 

          นอกจากนี้กลุ่มตัวอย่างของโรคหายากที่เคยพบในเมืองไทย เช่น โรคพราเดอร์-วิลลี่ (Prader-Willi Syndrome) โรคกล้ามเนื้อลีบดูชีนน์ (Duchenne muscular dystrophy, DMD) โรคแองเจลแมน (Angelman syndrome) ฯลฯ

 

          ส่วนใหญ่พบในผู้ป่วยเด็ก หากรักษาดี กำลังใจดี ผู้ป่วยสามารถเติบโตใช้ชีวิตอยู่กับครอบครอบไปได้เรื่อยๆ แต่ทุกวันนี้ผู้ป่วยเด็กๆ เหล่านี้มักไม่ค่อยได้รับการรักษา เนื่องจากพ่อแม่ไม่มีเงินและเข้าไม่ถึงแพทย์ที่มีความเชี่ยวชาญในโรคเหล่านี้ทำให้ต้องเสียชีวิตไปอย่างน่าเศร้า โดยเฉพาะเด็กๆ หรือคนป่วยที่อาศัยอยู่ในต่างจังหวัดหรือตามชนบทของประเทศไทยจึงมีเครือข่ายภาคประชาชนหลายองค์กรร่วมกับแพทย์พยาบาล รณรงค์ให้ “กระทรวงสาธารณสุข” จัดสรรงบประมาณดูแลรักษาเด็กและผู้ป่วยโรคหายากเหล่านี้ 

 

 

          เมื่อวันที่ 5 สิงหาคม 2562 “อนุทิน ชาญวีรกูล” รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เรียกประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ “บอร์ด สปสช.” เพื่อระดมความคิดเห็นในการจัดหาแนวทางดูแล “ผู้ป่วยโรคหายากในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ” เพราะที่ผ่านมา “กองทุนบัตรทอง 30 บาทรักษาทุกโรค” ที่เริ่มมานานเกือบ 20 ปีนั้น และเบิกค่ารักษาโรคทั่วไปได้เกือบทัั้งหมด แต่ยังไม่ได้รวมถึงค่ารักษาโรคหายาก

 

          จากนั้นวันที่ 10 ตุลาคม ก็มีการประกาศให้ผู้มีสิทธิในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติสามารถเข้าถึงการรักษาโรคหายาก 24 โรค เริ่มในปีงบประมาณ 2563 ซึ่งจะมีการจัดสรรงบประมาณประมาณ 13 ล้านบาทให้ โดยประเมินสถานการณ์จำนวนผู้ป่วยกลุ่มเสี่ยงที่ต้องรับการตรวจวินิจฉัย 250 รายต่อปี และเป็นผู้ป่วยโรคหายากรายใหม่ 52 รายต่อปี ซึ่งครอบคลุมตั้งแต่การตรวจวินิจฉัย การรักษาพยาบาล และการติดตามผลการรักษา

 

          หนึ่งในนักวิชาการผู้เชี่ยวชาญด้านพัฒนาระบบยาที่มีส่วนร่วมในการผลักดันให้เกิดโครงการประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือนโยบาย 30 บาทรักษาทุกโรคมาตั้งแต่ยุคแรก พ.ศ.2544 วิเคราะห์ให้ฟังว่า การจะรวม “โรคหายาก” ให้เข้าเบิกจากกองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือสิทธิบัตรทอง ถือเป็นแนวคิดที่ดี แต่ติดปัญหาตรงที่งบประมาณเงินก้อนนี้ของประเทศไทยไม่ได้มีมากนักและต้องนำไปกระจายสู่โรงพยาบาลเพื่อรักษาคนป่วยที่มีมาใช้สิทธิทั่วประเทศ หากนำมาซื้อยาที่มีราคาแพงอาจเกิดผลกระทบเป็นลูกโซ่ได้ 

 

 

          “ตอนนี้ส่วนใหญ่โรคพวกนี้ยังเบิกไม่ได้เพราะไม่ได้อยู่ในบัญชียาที่กำหนดไว้ คงต้องช่วยกันพิจารณาวิธีการเหมาะสมที่สุด เพราะโรคหายากมีค่ารักษาที่แพงมาก แม้แต่ในประเทศอเมริกาหรือญี่ปุ่น เท่าที่รู้มารัฐบาลก็ไม่ได้ช่วยเหลือทั้งหมด บริษัทยาก็ไม่ผลิตขาย ถึงเรียกกันว่ายากำพร้า ยาราคาแพงมาก และส่วนใหญ่ผู้ป่วยต้องกินต่อเนื่องไปเรื่อยๆ เช่น ค่ายารักษาผู้ป่วยโรคหายาก 1 คนอาจใช้ประมาณ 1-5 ล้านบาทต่อปี ขณะที่เงินจำนวนนี้สามารถเอาไปรักษาผู้ป่วยโรคทั่วไปได้เป็นร้อยหรือพันคน และการตรวจรักษาต้องใช้หมอเฉพาะทางเท่านั้น”

  

          ผู้เชี่ยวชาญข้างต้นกล่าวแนะนำว่า ต้องหาทางออกที่เหมาะสมเพิ่มเติมด้วย เช่น สนับสนุนให้องค์การอาหารและยาของไทยเริ่มต้นผลิตยาสำหรับโรคหายาก เพราะในอนาคตจะมีผู้ป่วยโรคที่ซับซ้อนมากขึ้นโดยเฉพาะโรคที่เกิดจากการกินสารเคมีเกษตรหรือโรคจากผลกระทบของการใช้สารเคมีต่างๆ นอกจากนี้ยังเสนอให้ “กองทุนประกันสังคม” เข้ามาช่วยดูแลและจ่ายเงินสมทบช่วยเหลือผู้ป่วยด้วย เนื่องจากเป็นกองทุนมีเงินสะสมอยู่จำนวนมาก แต่ไม่ค่อยยอมเพิ่มค่ารักษาพยาบาลให้ผู้ประกันตนหรือสมาชิกในครอบครัว

   

          เมื่ออนาคตแนวโน้มผู้ป่วย “โรคหายาก” เพิ่มมากขึ้น หากรัฐบาล “บิ๊กตู่” เน้นย้ำนโยบายหาเสียงไว้ว่า “จะไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง” ชาวบ้านก็หวังเป็นอย่างยิ่งว่าผู้ป่วยเหล่านี้จะไม่ถูกทิ้งให้เสียชีวิต เพียงเพราะกองทุนต่างๆ ไม่อยากควักกระเป๋าตัวเอง!